Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

İlk tanıdan sonra ne mi oldu? Uzunca bir süre hastanede yattık. Hem tedavimiz düzenleniyor hem de neden bu kadar hasta olduğumuz araştırılıyordu? O küçücük telefon ekranından Ayşenazın tanısını evirip çevirip yazarak ulaştığım tüm bilgileri okumaya çalışıyordum. Önümde korkunç bir tablo vardı. Okuduklarıma ve doktorların söylediklerine göre biz bir türlü kontrol edilemeyecek epilepsi nöbetleriyle uğraşacaktık belki hastalığımız bulunmadan hayatımızı kaybedecektik ya da çok zor şartlar altında yaşamaya devam edecektik. Bunları okudukça, öğrendikçe, duydukça ne mi yaptım? Böğürürcesine ağladığım zamanlar oldu  ama yalnız kaldığımda. Bazen ailemi, eşimi teselli ettim Ayşenaz'ın hasta olduğuna ikna etmeye çalıştım bazen sadece okudum araştırdım ve her zaman Ayşenaz'ı sevdim elini hiç bırakmadım, elini bırakacak kadar kendimi dermansız bırakmadım. Okurken kontrol altına alınamayan nöbetlerde kullanılan bir tedaviyle karşılaştım. İlaçlardan daha etkili olduğu için ilaç sektörü tarağından yok edilmeye çalışan ama bir şekilde gün yüzüne çıkan bir tedavi. Ketojenik diyet... içimi bir umut kapladı çünkü çok denenmediği için sonuçlar bilinmiyordu. Hemen uygun şartları oluşturup denedik. Sonuç bizim için pek iyi olmadı. Sadece nöbetler ve zihinsel gelişim geriliğiyle uğraşırken bir de üzerine bitmek tükenmek bilmeyen idrar yolu enfeksiyonu eklenmişti. İdrar yolu enfeksiyonu çok geçmeden beraberinde akciğer enfeksiyonunu da getirmişti. 15 aylıktı Ayşenaz yoğunbakıma yattığımızda. Çok iyi hatırlıyorum 5 aylıkken gittiğimiz bir nöroloji profesörü "2 yaşına kadar ya yaşar ya yaşamaz. Yaşasa da durumu çok ağır olur. O yüzden bırakın ölsün" demişti. Kızıma baktım ve "Her organı sağlıklı olan bir çocuk neden ölsünki" diye sordum. "Akciğer enfeksiyonundan hayatını kaybeder muhtemelen" dedi. Bu cümleyi hep cebimde taşıdım. Akciğer enfeksiyonu olmaması için mücadele ettim. 1 yaşına kadar dayanabilmiştik. 2 aylık yoğunbakım sürecinden sonra solunum cihazına bağlı bir şekilde eve taburcu olmuştuk. Antiepileptikler bir noktaya kadar iyi geliyordu, ketojenik diyeti de rafa kaldırmıştık. Bir türlü önü alınamayan nöbetler ve bulamadığımız hastalığı başlarda yapısal olarak normal olan beynimizde hücre ölümüne neden olmuştu. Hareketlerimiz geriledi. Yapabildiklerimizi de yapamaz hale geldik. Ama yine de araştırmaya devam ettik. Umutsuzluğa kapılıp fizik tedavisini bırakmadık. Ayşenaz da bize onca olumsuzluğun arasında solunum makinesinden ayrılarak büyük bi hediye verdi. Her zaman güçlüydü ve rahatça nefes almanın kıymetini ilmek ilmek işledi...

Büşra Özdinç

Büşra Özdinç şuan 22 yaşında genç bir kız. Kütahya’da yaşıyor  ve herkes gibi hayatına devam ediyor, okulunu okuyor. Yaşadığı her şeye rağmen umudunu taze tutmuş ve imkansızlıkları hayatından yok ediyor. Hayata küsmek yerine onunla baş etmeyi seçmiş. Umudu, neşesi, sevgisi onu hayata bağlıyor. Büşra’nın hikayesine birlikte bakalım.. Büşra 2 yaşında korumasız bir balkonda oyun oynarken ayağının kayması sonucu yaklaşık 2 metreden aşağı düşüyor. Ancak birkaç saat içerisinde doktora götürülebiliyor. Büşra beyin kanaması geçiriyor ve ameliyata alınıyor. Doktorlar felç geçirdiğini söylüyorlar. Bunu bir dizi ameliyat, tedaviler takip ediyor. Şuan sağ tarafını tamamen kullanamıyor sol tarafı işlevini yerine getiriyor. Fizik tedavisi hala devam ediyor. Asla umudunu yitirmedi ve hayata küsüp kendini insanlardan soyutlamak yerine her geçen zaman daha da sosyal bir insan oldu. Daha önce haftada bir gün özel eğitim okullarına devam etti şimdiyse iş eğitim merkez okuluna devam ediyor ve bu okul yatılı. Ailesinden ayrı hayatına devam edebiliyor. Geçen her gün daha iyi olacağını yaşadığı her kötü olayın, olumsuzluğun onu daha çok hayata bağladığını daha mücadeleci olduğunu söylüyor. İnanırsak başarmışız demektir.

Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

Nasıl kara bir gündü o gün. Kucağımda 2 aylık Ayşenaz 5 hastane dolaşmıştık. Tedaviye başladığımız ilk hastanede Ayşenaz ilacın etkisiyle çok derin uyuyunca ve farklı nöbetler geçirmeye başlayınca paniklemiş ve bizi daha donanımlı bir hastaneye sevk etmek yerine taburcu etmişti doktor. Biz de taburcu olduktan sonra rahatlıkla başka bir hastane de tedavi alabileceğimizi düşünmüştük. Ama öyle olmadı. Çünkü Ayşenaz hastanede başlanan tedavi yüzünden çeşitli komplikasyonlar yaşayabilirdi. Kimse sorumluluk almak istemedi. İnsan canının derdine düştüğünde hakkının peşine düşmüyormuş bunu öğrendim. Tek derdimiz Ayşenaza doğru tedaviyi verebilecek bir hastane bulmaktı. Bir üniversite hastanesi bir devlet hastanesi üç özel hastane dolaştık o gün ve gittiğimiz üniversite hastanesinin ulaştığımız nöroloji doktoru anladı halimizden. Hem tanıyı açıkladı hem de hastaneye yatışımızı sağladı. Ve ondan öğrendim ilk uygulanan tedavideki ilacın yanlış tedavi olduğunu. Ayşenazın tanısıyla ilgili bir çok tez, makale okudum ondan sonra. ve bir çoğunda kullanılmayacaklar listesinde yazıyordu o ilaç. Bu da öğrendiklerim arasındaydı. Doktorluk mesleği ne kadar kutsal olursa olsun işini doğru yapan da vardı yapmayanda. O yüzden Ayşenazla yürüdüğümüz yolda doktorların önerileri, tedavilerini okuyup araştırmadan uygulamadım. BİR ANNE AĞLAMAMASI GEREKTİĞİNİ NE ZAMAN ÖĞRENİR? Üniversite hastanesinde Ayşenazı muayene ederken bir önceki hastanede yapılan tahlillerin hepsini tekrarlamak istediler ben ise kızıma tekrar o kadar iğnenin batmasını istemiyordum. Başladım ağlamaya. Odadan çıkarttılar doktorlar beni. O zaman anladım ağlarsam kızım güçsüz kalacaktı, ağlarsam kızım yalnız kalacaktı, ağlarsam kızım eksik kalacaktı. Beni o gün odadan çıkartan doktorlarımız 2 sene sonra yoğunbakımlık olduğumuz bir gün ilk müdahaleyi yaparken yanında kalmama izin vermişlerdi çünkü artık ağlamıyordum.

DURU'NUN DÜNYASI

Bugün size bir yaşam anlatmak yerine bir yaşamı anlamanız için ufak bir yol göstermek. Dilerseniz
https://www.youtube.com/channel/UCrcCLhgEawtI6FwdZp8sNow adresinden youtube hesabına ulaşıp bu güzel kızın kanalına abone olabilir ve yanında olabilirsiniz. :)

Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

İlk Tanı

"İrkilmek" hayatımda en sevmediğim kelimeler arasında. Çünkü Ayşenaz 46 günlükken saat 07.00 de irkilmeye başladığında başladı bizim hikayemiz. O alt tarafı korktuğun zaman yaptığın hareket bizi başka başka yerlere sürükledi. İrkilmeye başladığının ikinci günü götürdüm Ayşenazı nöroloji doktoruna. Ayşenaz minicik bedeniyle sedyede yatıyor, doktor hem onu izliyor hem de benim telaşlı anlatımımı dinliyordu. "Bence fizyolojik ve geçici bir durum" dediğinde içim hiç rahatlamamıştı. Bunu farkettiği için eeg ( epilepsi hastalığının tanısını belirleyen test) çekmeye karar verdi. Sırf normal çıkan test sonucunu bana gösterip telaşımı dindirmek için. Ya pimpirikli, telaşlı, ince eleyip sık dokuyan, şüpheci bir anne olmasaydım? O tahlil sonucu muhtamalen doktorun hayatında gördüğü en kötü sonuçlardandı ki bu durum beni aşar diyerek bizi hocasına yönlendirdi. Hocası 40 yıllık çocuk nörolojisi doktoru. Uzun yıllar üniversite hastanesinde çalışmış bol tecrübeli bir hekim. Araştırdım gitmeden önce güzel yorumlar var hakkında. Güvendim... ve o görüşmeden hiç bir şey anlamadığım doğrudur. Doktor bizi çocuğunun hastalığını kabul etmek istemeyen bir aile zannederek Ayşenaz'ın tedavi edilmeye ihtiyacının olduğunu, çok umutsuz diye düşündüğü hastaların   bile tedaviyle iyileştiğini gördüğünü örneklerle anlattı ama Ayşenaz'ın hastalığının ne olduğunu bir türlü anlatamadı. Zar zor "epilepsi" tanısını ağzından aldık. Ama ilk defa duyduğum bu tanı benim için pek birşey ifade etmiyordu, tanışmamıştık kendisiyle daha önceden. Doktor bir tedavi planı belirledi ve öğrencisinin hastanesinde tedaviye başlayıp neden epilepsi olduğunu anlamak için gerekli tetkikleri yapmaya karar verdi. En başa ilk muayene olduğumuz doktorun yanına geri döndük, hastaneye yattık, tetkikler yapıldı, tedaviye başladık. İlk ilaçla zar zor uyandırdığım kızım hiç uyanmaz oldu. O zaman tanıştık beslenme sondasıyla. Daha 2 aylıktı ve burnundan midesine küçük bir hortum gönderdiler beslensin diye. İlacın Ayşenaz'a ağır geldiğini düşünerek kesip, başka bir ilaca başladılar ama Ayşenaz uyanmamakta ısrarcı. İkinci ilaç denemesiyle irkilmelerin yanına başka istemsiz hareketler geldi. Sonunda doktor kapsamlı bir üniversite hastanesine gitmemiz gerektiğini söyledi  ve epikrizimizi yazarak taburcu etti bizi. Hayatımdaki en büyü cahillikti öyle taburcu olmak. Yaşamı boyunca doğru düzgün hiç hastalanmayan eşim ve ben kucağımızda çooook derin uykularda olan Ayşenaz' la tutmuştuk en yakın üniversite hastanesinin yolunu. Hastanenin acilindeki doktorun bize hayretlerle bakıp "Sizi hangi hastane bu duruma getirdiyse, o hastaneden ambulansla buraya gelmeliydiniz. Bu şekilde kabul edemem ben sizi." Dediğinde anlamıştım cahilliğimin boyutunu. Doktorla tartışmakta fayda etmedi ve Ayşenaz kucağımızda yakınlardaki başka bir araştırma hastanesinin aciline gittik. Daha ılımlı bir doktor karşıladı bizi. Başka ilgili doktorlara danıştı ama yine yatış yapmadılar. Sadece Ayşenaz'ı beslenme hortumundan beslediler çünkü nasıl yapılması gerektiğini bilmiyorduk. Kalmıştık ortada. Duygularım o kadar karışıktı ki. Anne baba olarak koruyamadığımızı düşündüm kızımı, çok ciddi sıkıntıları vardı emindim artık. Hızlı düşünüp doğru karar vermeliydim. İlk gittiğimiz üniversitenin çocuk nöroloji doktoruna ulaşmaya çalıştım ve başardım. Kabul etti , Ayşenaz'ı yanına götürdük. Muayene etti, bizi dinledi. Sonra iyi bir hekimin yapması gerektiği gibi bizi kırmayacak bir üslupla Ayşenaz'ın tanısını, bu tanının bize getireceklerini anlattı. Erken dönem myoklonik epilepsi epileptik ensefolopati... tanısı... yine anlamsız bir çok tıp terimi... şimdi hakkında size saatlerce konuşabileceğim... ama o zaman bana çok yabancı...

OTİZMİ FARK ET !

Merhaba,
bugün sizlere özel ders verdiğim öğrencim Emre'den bahsedeceğim. Emre 4 yaşındayken otizm teşhisi koyuluyor ve 7 yaşına kadar özel eğitim alıyor. 7 yaşından sonra bir sorun olmadığı için ailesi raporu iptal ettiriyor. Annesi Ayşe Hanım Emre'nin bu raporla büyümesini hiç istememiş her ne kadar yanlış bir düşünce de olsa erkek çocuktur işi var askerliği var evliliği var diyerekten Emre'yi özel eğitimden alıp normal bir okula kaydettiriyor. iste hikaye de burada başlıyor.
Emre özel eğitimdeyken her şey normal, okuması yazması arkadaşlarıyla ilişkisi konuşması...
Yeni başladığı devlet okulunda ise çok zor zamanlar geçiriyor. bunun sebeplerinden biri Emre'nin öğretmenine bu özel durumdan bahsedilememesi. Emre'nin diğer arkadaşlarına göre biraz daha geç öğrenmesi, arkadaşlarıyla olan ilişkilerini de etkilemiş zamanla sınıfta dalga konusu olmaya başlamış. O yaşlardaki bir çocuğun nasıl hissedebileceğini tahmin etmişsinizdir. Zor.. çok zor..
Ailesi de bu zamanlarda Emre'ye destek olmak yerine onu diğer arkadaşlarıyla kıyaslamaya başlamış ve annesi Ayşe hanımın en büyük pişmanlıklarından biri de bu durum. Emre'yi tamamen iyileşmiş olarak kabul eden annesi oğlunun daha iyi olması için ona bir sürü sorumluluklar yüklemiş, çoğu şeyi göz ardı ederek. Emre 5. sınıfa başladıktan sonra bir öğretmeni bu durumu annesiyle konuşuyor ve annesi Emre'nin bu durumunu söylüyor. Annesinin biraz daha bilinçlenmesinde öğretmenin konuşması etkili olacak ki Ayşe hanımın özel eğitime başvurma kararı alıyor. Emre o dönem hem okula hem özel eğitime gidiyor ancak bu seferde ''neden ben iki okula gidiyorum'' sorunu başlıyor. Arkadaşlarından iyice kendını soyutlayan Emre içine kapanmaya başlıyor.  bir şekilde bu sorunu atlatan ailesi Emre'nin daha iyiye gittiğini görüyor.
Emre şimdi 8. sınıf öğrencisi ve Teog sınavına hazırlanıyor. artık özel eğitime gitmiyor ve bunun nedeni ailesinin ''rapor'' korkusu. özel eğitime gitmiyor ancak özel ders ve psikolojik destekle bazı sorunları çözmeye çalışıyorlar. Emre'nin öğrenmesin de hiçbir sorun yok. Göz teması kurabiliyor, dediklerimi uygulayabiliyor ancak içine kapanıklığı bariz gözler önünde. Emre çok çekinmiş zamanında belli ki çok ezilmiş kendi içinde, ailesi şimdilerde yanlış yaptığını fark etse de konuda artık çok geç Emre'nin kendi öz benliğini öz güvenini kazanması için biraz zamana gerek var.

Demem o ki korkmayın, çekinmeyin ''el alem'' denen örgüt çocuklarınızın sağlığından daha kıymetli değil. o ne der bu ne der diye düşünmektense çocuğum için daha iyi ne yapabilirim nasıl bu durumu çözebilirim diye düşünmek gerek. Yaptığınız bilinçsizle davranışlar o çocuğun bütün hayatını etkileyebilir. Buna müsaade etmeyin.

Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

 Ayşenaz ödevi yapmaya başladığımda karşıma çıkan güzelliklerden. Kocaman kirpikleri ile çıldırırcasına seviyorum bu kızı! Öğretmen bir annenin kızı Ayşenaz. Annesi süper bir anne olmasının yanında süper bir öğretmen. Annesi, babası ile muhteşem bir güzelliğe sahip bu kızımızın hikayesini Çiğdem Öğretmen kısım kısım anlatacak bizlere. Anlatmak istediği ve zaman ayırıp yazdığı için çok teşekkür ediyorum tekrar tekrar. :)

"5 yıl önce bir haziran günü kabızlık şikayeti ile gittiğim doktordan öğrendim davetsiz bir misafirimizin olduğunu. Davetsizdi çünkü planlamış hesaplanmış bir hamilelik değildi benimkisi. Ama ilk duyduğumuz andan itibaren ılık rüzgarlar esmeye başladı içimizde. Sorgulamadık hazır mıyız minik birini karşılamaya diye. Hızla geçen hamilelik günlerimde kanamalar, düşük riski, bir türlü gerçekleşmeyen doğum gibi bi çok sıkıntı yaşasamda aklımdan kötü birşey geçirmemiştim. Bir çok kadın yaşıyordu bu tarz sıkıntıları ama sağlıklı bir şekilde alıyorlardı yavrularını kucaklarına. Doğum vakti geldiğinde korkak bir kadın olan ben cesur bir anne adayı olarak girmiştim ameliyathaneye. Bir mucizeyi kucağına almak için neden korksunki insan... Ve kendime geldiğinde o ilk karşılaşma... mucizenin adı Ayşenaz. doğum sonrası hastane koridorlarında yaptığım yürüyüşlerde anlamsız koca bir hüzün yerleşti yüreğimin tam ortasına. Geçtiğim her odanın önünden bebeklerin ağlama sesleri geliyordu. Kendi odamıza döndüğümüzde ise koca bir sessizlik. Mışıl mışıl uyuyordu Ayşenaz. Ama birşeyler ters gidiyor olmalıydı. Bebek dediğin acıktığında, altı kirlendiğinde, gazı olduğunda ağlardı ama Ayşenaz uyuyordu sadece uyuyor... Kontrole gelen çocuk doktoruna anlattık durumu. 15 saatlik sancı ve gerçekleşmeyen doğumdan sonra sezaryen yormuş olabilir dediler. 2. Gün uyku hali devam edince bir takım hastalıkların tahlilleri yapıldı herşey normal görünüyordu şimdilik. Ve o yüreğimdeki koca korkuyla üç kişi olarak tuttuk evimizin yolunu. Herkes mutlu... Bayram yeri gibi ev... Bir ben mutsuz... Endişelerim var, korkularım ama lohusalıktan değil hala kendiliğinden uyanmayan, bizim zorumuzla emmeye çalışan kızım korkutuyor beni. 4 gün sonra gittiğimiz çocuk doktoru kontrolünde aşırı kilo kaybından yoğun bakıma alınıyor Ayşenaz. Ben sezaryen dikişlerimle hastane koridorlarını lohusa yatağı yapıyorum kendime. 3 gün kalıyor Ayşenaz yoğunbakımda. O üç gün bir ömür gibi. Taburcu olacağımız zaman yoğunbakımdan sorumlu doktor alıyor karşısına bizi. "Karşılaştığımız bir durum hipoton ( gevşek ) bebek. Bu durum genelde düzelir. Ama bir hekim olarak sizi uyarmalıyım bazen de altından bir takım hastalıklar çıkabilir. Bir nöroloji doktoruna muayene olmanızı tavsiye ederim"diyor. Bu sözleri duyarken şok dalgası tüm vücuduma yayılıyor ve içimdeki hüzün, korku katlanarak artıyor. Aynı sözleri duyan eşim aynı duyguları paylaşmıyor benimle. Doktor genellikle düzelir dedi ya diyor. Zorumla bir çocuk nöroloji doktoruna muayene oluyoruz daha on günlük Ayşenaz doktor herşey normal diyor beni anormal buluyor. Ayşenazı babasına ve anneannesine bırakarak tatile gitmemi öneriyor. Reçete bana kesiliyor anlayacağınız. Birinci ayımız dolduğunda aylık muayene için gidiyoruz çocuk doktoruna. Ona da anlatıyorum Ayşenazın kendiliğinden uyanmadığını, ağlamadığını, emerken uyuyakaldığını, çok baygın baktığını... Tanı Ayşenaza değil bana konuluyor.  "zamane annesi" oluyorum birden. Ordan burdan okuyup herşeyi bilen. Ayşenaz gayet normal doktora göre. Ama benim içindeki duygu ne böyle, ruhumu saran sıkan sancı...Emerken uyuyakaldığı için yeteri kadar beslenemiyor Ayşenaz. O yüzden mamaya başlıyoruz. Toplum baskısı tabi emmemesinden sorumlu benim herkese göre. Umrumda mı? Değil. Rabbime binlerce şükür annem elalemin lafına göre yaşamamayı öğretti bana. Bir sabah uyanıyorum ve Ayşenazın irkildiğini farkediyorum ard arda. Psikolojisi bozulmuş, zamane annesi ben, daha önceden adını duyup, beğendiğim başka bir çocuk doktoruna götürüyorum Ayşenazı. Muayene ediyor doktor. "Herşey normal gibi" diyor. Ben tam çığlığı basacakken "Ama bu irkilmeler normal de olabilir, başka sıkıntıların habercisi de olabilir" diyor ve bizi muayene olduğumuz çocuk nöroloji doktoruna yönlendiriyor. Bana tatile git diyen doktorun yolunu tutuyorum yine ilk muayenesini de o gerçekleştirdiği için. Ayşenazı muayene ediyor ve sırf sizin rahatlamanız için eeg çekeceğim Ayşenaza diyor. Eeg epilepsi hastalığının tanısı için yapılan bir tahlil. 15 gün sonra sonucu alıyoruz. Doktor bir kez daha eeg çekelim diyor. İnanamıyor çünkü elindeki sonucun kötülüğüne...ilk epilepsi nöbetini geçirene kadar avazım çıktığınca bağırdım,  ağladım, debelendim. Ne ailem duydu ne doktorlarımız sesimi.  O yüreğime oturan koca hüzün anca nöbet ile teşhis konulduğunda geçti. Çünkü artık hayata tutunmak için savaşma vaktiydi "

Merak ederseniz güzel kızımızı ve annesi instagram hesap adresi: https://www.instagram.com/cigdemozavcii/

"Nefes aldığın sürece umut vardır." yazmış Çiğdem Öğretmen instagram hesabına. Umut dolu günleriniz olsun! :)

DOĞA İLE TANIŞMAK İSTER MİSİNİZ? :) (genitopatellar syndrome)

 Bugün size benim dünyalar güzeli tombik prensesimden bahsetmek istiyorum. Kendisi Doğa. Hayatımda gördüğüm en güzel gözlere sahip olan tombik bir kız çocuğu. Tombik prensesim dünyada çok sıkıntı çekince ailesini bırakıp rahat rahat yemek yiyip içeceği, dilediği gibi koşacağı güzelliklerin yerine gitti. Biz mi? Ben görmeden ve sarılamadan tombik prensesime gitmiş olmasının hüznünü yaşıyorum ama her şey bir nedendir ya bana-bize dünyanın en güçlü ablasını ve annesini bıraktı. Sosyal medya sanıldığı kadar zararlı olmasa gerek. J
  Doğa gibi bir güzellikten bahsediyorum ve merak ettiniz, farkındayım. Facebook üzerinde “Doğa Bebek” adında yaklaşık dokuz bin takipçisi olan bir sayfası var, zaten gözlerine bakarsanız hemen o olduğunu anlarsınız. J
  Doğa ile benim tanışmam önerilerde karşıma çıkması ile oldu. İlk güzelliğine verdiğim tepkiler sonrasında bilgisayarın ve telefonun ekranından öpüp koklama ve en sonunda platonik olma kısmına doğru ilerledi. Hala platoniğim, güzel güzel koşsun oynasın gidince bol bol öperim. Koydum kafaya. J Sayfayı takip ettikçe Tuğba ablanın ne kadar güçlü bir kadın olduğunu fark ettim. Kızı için şehir değiştiren bir aile düşünün. Kızı daha rahat olsun diye Yalova’dan İstanbul’a taşınan ve burada bir düzen kuran. Doğa çok şanslı bir kız çünkü o kadar güzel ve onu hala seven özleyen anne babası var.
  Sayfanın hakkında kısmında “Doğa Bebek 26.09.2014 tarihinde GenitoPatellar Sendromu teşhisiyle doğdu.. Nadir hastalık. Dünya’da 18 vaka var, Türkiye2de bilinen tek vaka. 5 ameliyat oldu.” Ve hikayemiz kısmında “5 ay Marmara Araştırma yoğun bakım da yattı Doğa.. 8 defa kalbi durdu..9.krizi atlatamaz dediler ama Kalp ameliyatından çıkamaz da dediler ameliyat etmediler. Çapa'ya sevk ettirdik ameliyat oldu iyileşti bile kalbi. Boşu boşuna Marmara Araştırma da oyalandık ve boşu boşuna kalbi durmuş oldu, beyni oksijensiz kaldı :( şimdi hiç kalbi durmuyor..  Ama nörolojik sıkıntılarımız var.. Şu an ihtiyacımız olan uzun soluklu nörolojik destek verebilecek yoğun bakım ünitesi olan bir hastane.” Yazmış Tuğba Abla. Aslında benim bu sayfada anlatmak istediğim her şey bunlar. Tabi ki daha fazlası var. Benim uzaktan hayatlarına dahil olduğum çok kısa bir zaman dilimi ama fark ettiğim insanların bilmedikleri ve hayatında olmayan şeyler hakkında önyargıları. Tuğba ablanın birçok zorlukla karşılaştığını okudum defalarca. İnsanlar bir başkasını neden üzmek istesin ki? Ama üzdüler benim tombikimin annesini. İnsanlar, siz çok kötüsünüz.
  Tuğba Abla Doğa’nın sahip olduğu hastalığa dair birçok açıklama yaptı fotoğraflarda ve hala aktif bir biçimde kullanıyor. İhtiyaç sahiplerine yardımcı olmak ya da ihtiyacınız varsa belki bulabilmek için ve güzelliğin fotoğraflarına bakıp neden platonik olduğumu görmek için sayfasını ziyaret edebilirsiniz. https://www.facebook.com/Doğa-Bebek-405372006300901/?pnref=story

Kendinize ve çevrenizdeki güzelliklere iyi bakın. Umarım faydalı olmuşumdur birinize, musmutlu ömrünüz olsun inşallah J

Gelin, tanışalım :)

 Merhaba, Yıldız Teknik Üniversitesi Sosyal Bilgiler Öğretmenliği üçüncü sınıf öğrencisi olan dört kişilik bir grup öğrenci ve öğretmen adayıyız. 
Bazılarınızın yakından şahit olduğu bazılarınızın sadece duyduğu bazılarınızın da hiç duymadığı birçok genetik,kalıtsal veya tedavisi mümkün ancak süreçleri zor bir sürü hastalık var. İşte bizim amacımız sizlere ve bu hastalıklarla yeni tanışmış olan ailelere, bu zorlu süreci yaşamış olan ailelerin bilgilerini,tecrübelerini pes ettikten sonra tekrar çabalamaya başladıkları anları ve o muhteşem sonları aktarmak. İnsanlar arasındaki iletişimi bir nebze de olsun arttırmak. Belki bir ailenin hayatında bir yer ediniriz,edinirsiniz ve onların yaşamında bir ışık oluruz...

Sizin bizim yayımlamamızı istediğiniz bir hikayeniz var mı? Lütfen mesaj atın. Kimin hayatına ışık tutacağınızı bilemezsiniz. :)

 Umarız hayat boyu tüm çocuklar her çeşit hastalıktan uzak, sağlıklı bir yaşam sürer ve hikayelerini size ulaştırdığımız dünya tatlısı çocuklar da kısa zamanda sağlığına kavuşur.



Gözde Elif ALTUN
Pınar AYKAÇ
Rukiye BAKIRTAŞ
Songül ÜNAL