İlk tanıdan sonra ne mi oldu? Uzunca bir süre hastanede yattık. Hem tedavimiz düzenleniyor hem de neden bu kadar hasta olduğumuz araştırılıyordu? O küçücük telefon ekranından Ayşenazın tanısını evirip çevirip yazarak ulaştığım tüm bilgileri okumaya çalışıyordum. Önümde korkunç bir tablo vardı. Okuduklarıma ve doktorların söylediklerine göre biz bir türlü kontrol edilemeyecek epilepsi nöbetleriyle uğraşacaktık belki hastalığımız bulunmadan hayatımızı kaybedecektik ya da çok zor şartlar altında yaşamaya devam edecektik. Bunları okudukça, öğrendikçe, duydukça ne mi yaptım? Böğürürcesine ağladığım zamanlar oldu ama yalnız kaldığımda. Bazen ailemi, eşimi teselli ettim Ayşenaz'ın hasta olduğuna ikna etmeye çalıştım bazen sadece okudum araştırdım ve her zaman Ayşenaz'ı sevdim elini hiç bırakmadım, elini bırakacak kadar kendimi dermansız bırakmadım. Okurken kontrol altına alınamayan nöbetlerde kullanılan bir tedaviyle karşılaştım. İlaçlardan daha etkili olduğu için ilaç sektörü tarağından yok edilmeye çalışan ama bir şekilde gün yüzüne çıkan bir tedavi. Ketojenik diyet... içimi bir umut kapladı çünkü çok denenmediği için sonuçlar bilinmiyordu. Hemen uygun şartları oluşturup denedik. Sonuç bizim için pek iyi olmadı. Sadece nöbetler ve zihinsel gelişim geriliğiyle uğraşırken bir de üzerine bitmek tükenmek bilmeyen idrar yolu enfeksiyonu eklenmişti. İdrar yolu enfeksiyonu çok geçmeden beraberinde akciğer enfeksiyonunu da getirmişti. 15 aylıktı Ayşenaz yoğunbakıma yattığımızda. Çok iyi hatırlıyorum 5 aylıkken gittiğimiz bir nöroloji profesörü "2 yaşına kadar ya yaşar ya yaşamaz. Yaşasa da durumu çok ağır olur. O yüzden bırakın ölsün" demişti. Kızıma baktım ve "Her organı sağlıklı olan bir çocuk neden ölsünki" diye sordum. "Akciğer enfeksiyonundan hayatını kaybeder muhtemelen" dedi. Bu cümleyi hep cebimde taşıdım. Akciğer enfeksiyonu olmaması için mücadele ettim. 1 yaşına kadar dayanabilmiştik. 2 aylık yoğunbakım sürecinden sonra solunum cihazına bağlı bir şekilde eve taburcu olmuştuk. Antiepileptikler bir noktaya kadar iyi geliyordu, ketojenik diyeti de rafa kaldırmıştık. Bir türlü önü alınamayan nöbetler ve bulamadığımız hastalığı başlarda yapısal olarak normal olan beynimizde hücre ölümüne neden olmuştu. Hareketlerimiz geriledi. Yapabildiklerimizi de yapamaz hale geldik. Ama yine de araştırmaya devam ettik. Umutsuzluğa kapılıp fizik tedavisini bırakmadık. Ayşenaz da bize onca olumsuzluğun arasında solunum makinesinden ayrılarak büyük bi hediye verdi. Her zaman güçlüydü ve rahatça nefes almanın kıymetini ilmek ilmek işledi...
