Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

İlk Tanı

"İrkilmek" hayatımda en sevmediğim kelimeler arasında. Çünkü Ayşenaz 46 günlükken saat 07.00 de irkilmeye başladığında başladı bizim hikayemiz. O alt tarafı korktuğun zaman yaptığın hareket bizi başka başka yerlere sürükledi. İrkilmeye başladığının ikinci günü götürdüm Ayşenazı nöroloji doktoruna. Ayşenaz minicik bedeniyle sedyede yatıyor, doktor hem onu izliyor hem de benim telaşlı anlatımımı dinliyordu. "Bence fizyolojik ve geçici bir durum" dediğinde içim hiç rahatlamamıştı. Bunu farkettiği için eeg ( epilepsi hastalığının tanısını belirleyen test) çekmeye karar verdi. Sırf normal çıkan test sonucunu bana gösterip telaşımı dindirmek için. Ya pimpirikli, telaşlı, ince eleyip sık dokuyan, şüpheci bir anne olmasaydım? O tahlil sonucu muhtamalen doktorun hayatında gördüğü en kötü sonuçlardandı ki bu durum beni aşar diyerek bizi hocasına yönlendirdi. Hocası 40 yıllık çocuk nörolojisi doktoru. Uzun yıllar üniversite hastanesinde çalışmış bol tecrübeli bir hekim. Araştırdım gitmeden önce güzel yorumlar var hakkında. Güvendim... ve o görüşmeden hiç bir şey anlamadığım doğrudur. Doktor bizi çocuğunun hastalığını kabul etmek istemeyen bir aile zannederek Ayşenaz'ın tedavi edilmeye ihtiyacının olduğunu, çok umutsuz diye düşündüğü hastaların   bile tedaviyle iyileştiğini gördüğünü örneklerle anlattı ama Ayşenaz'ın hastalığının ne olduğunu bir türlü anlatamadı. Zar zor "epilepsi" tanısını ağzından aldık. Ama ilk defa duyduğum bu tanı benim için pek birşey ifade etmiyordu, tanışmamıştık kendisiyle daha önceden. Doktor bir tedavi planı belirledi ve öğrencisinin hastanesinde tedaviye başlayıp neden epilepsi olduğunu anlamak için gerekli tetkikleri yapmaya karar verdi. En başa ilk muayene olduğumuz doktorun yanına geri döndük, hastaneye yattık, tetkikler yapıldı, tedaviye başladık. İlk ilaçla zar zor uyandırdığım kızım hiç uyanmaz oldu. O zaman tanıştık beslenme sondasıyla. Daha 2 aylıktı ve burnundan midesine küçük bir hortum gönderdiler beslensin diye. İlacın Ayşenaz'a ağır geldiğini düşünerek kesip, başka bir ilaca başladılar ama Ayşenaz uyanmamakta ısrarcı. İkinci ilaç denemesiyle irkilmelerin yanına başka istemsiz hareketler geldi. Sonunda doktor kapsamlı bir üniversite hastanesine gitmemiz gerektiğini söyledi  ve epikrizimizi yazarak taburcu etti bizi. Hayatımdaki en büyü cahillikti öyle taburcu olmak. Yaşamı boyunca doğru düzgün hiç hastalanmayan eşim ve ben kucağımızda çooook derin uykularda olan Ayşenaz' la tutmuştuk en yakın üniversite hastanesinin yolunu. Hastanenin acilindeki doktorun bize hayretlerle bakıp "Sizi hangi hastane bu duruma getirdiyse, o hastaneden ambulansla buraya gelmeliydiniz. Bu şekilde kabul edemem ben sizi." Dediğinde anlamıştım cahilliğimin boyutunu. Doktorla tartışmakta fayda etmedi ve Ayşenaz kucağımızda yakınlardaki başka bir araştırma hastanesinin aciline gittik. Daha ılımlı bir doktor karşıladı bizi. Başka ilgili doktorlara danıştı ama yine yatış yapmadılar. Sadece Ayşenaz'ı beslenme hortumundan beslediler çünkü nasıl yapılması gerektiğini bilmiyorduk. Kalmıştık ortada. Duygularım o kadar karışıktı ki. Anne baba olarak koruyamadığımızı düşündüm kızımı, çok ciddi sıkıntıları vardı emindim artık. Hızlı düşünüp doğru karar vermeliydim. İlk gittiğimiz üniversitenin çocuk nöroloji doktoruna ulaşmaya çalıştım ve başardım. Kabul etti , Ayşenaz'ı yanına götürdük. Muayene etti, bizi dinledi. Sonra iyi bir hekimin yapması gerektiği gibi bizi kırmayacak bir üslupla Ayşenaz'ın tanısını, bu tanının bize getireceklerini anlattı. Erken dönem myoklonik epilepsi epileptik ensefolopati... tanısı... yine anlamsız bir çok tıp terimi... şimdi hakkında size saatlerce konuşabileceğim... ama o zaman bana çok yabancı...

OTİZMİ FARK ET !

Merhaba,
bugün sizlere özel ders verdiğim öğrencim Emre'den bahsedeceğim. Emre 4 yaşındayken otizm teşhisi koyuluyor ve 7 yaşına kadar özel eğitim alıyor. 7 yaşından sonra bir sorun olmadığı için ailesi raporu iptal ettiriyor. Annesi Ayşe Hanım Emre'nin bu raporla büyümesini hiç istememiş her ne kadar yanlış bir düşünce de olsa erkek çocuktur işi var askerliği var evliliği var diyerekten Emre'yi özel eğitimden alıp normal bir okula kaydettiriyor. iste hikaye de burada başlıyor.
Emre özel eğitimdeyken her şey normal, okuması yazması arkadaşlarıyla ilişkisi konuşması...
Yeni başladığı devlet okulunda ise çok zor zamanlar geçiriyor. bunun sebeplerinden biri Emre'nin öğretmenine bu özel durumdan bahsedilememesi. Emre'nin diğer arkadaşlarına göre biraz daha geç öğrenmesi, arkadaşlarıyla olan ilişkilerini de etkilemiş zamanla sınıfta dalga konusu olmaya başlamış. O yaşlardaki bir çocuğun nasıl hissedebileceğini tahmin etmişsinizdir. Zor.. çok zor..
Ailesi de bu zamanlarda Emre'ye destek olmak yerine onu diğer arkadaşlarıyla kıyaslamaya başlamış ve annesi Ayşe hanımın en büyük pişmanlıklarından biri de bu durum. Emre'yi tamamen iyileşmiş olarak kabul eden annesi oğlunun daha iyi olması için ona bir sürü sorumluluklar yüklemiş, çoğu şeyi göz ardı ederek. Emre 5. sınıfa başladıktan sonra bir öğretmeni bu durumu annesiyle konuşuyor ve annesi Emre'nin bu durumunu söylüyor. Annesinin biraz daha bilinçlenmesinde öğretmenin konuşması etkili olacak ki Ayşe hanımın özel eğitime başvurma kararı alıyor. Emre o dönem hem okula hem özel eğitime gidiyor ancak bu seferde ''neden ben iki okula gidiyorum'' sorunu başlıyor. Arkadaşlarından iyice kendını soyutlayan Emre içine kapanmaya başlıyor.  bir şekilde bu sorunu atlatan ailesi Emre'nin daha iyiye gittiğini görüyor.
Emre şimdi 8. sınıf öğrencisi ve Teog sınavına hazırlanıyor. artık özel eğitime gitmiyor ve bunun nedeni ailesinin ''rapor'' korkusu. özel eğitime gitmiyor ancak özel ders ve psikolojik destekle bazı sorunları çözmeye çalışıyorlar. Emre'nin öğrenmesin de hiçbir sorun yok. Göz teması kurabiliyor, dediklerimi uygulayabiliyor ancak içine kapanıklığı bariz gözler önünde. Emre çok çekinmiş zamanında belli ki çok ezilmiş kendi içinde, ailesi şimdilerde yanlış yaptığını fark etse de konuda artık çok geç Emre'nin kendi öz benliğini öz güvenini kazanması için biraz zamana gerek var.

Demem o ki korkmayın, çekinmeyin ''el alem'' denen örgüt çocuklarınızın sağlığından daha kıymetli değil. o ne der bu ne der diye düşünmektense çocuğum için daha iyi ne yapabilirim nasıl bu durumu çözebilirim diye düşünmek gerek. Yaptığınız bilinçsizle davranışlar o çocuğun bütün hayatını etkileyebilir. Buna müsaade etmeyin.

Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

 Ayşenaz ödevi yapmaya başladığımda karşıma çıkan güzelliklerden. Kocaman kirpikleri ile çıldırırcasına seviyorum bu kızı! Öğretmen bir annenin kızı Ayşenaz. Annesi süper bir anne olmasının yanında süper bir öğretmen. Annesi, babası ile muhteşem bir güzelliğe sahip bu kızımızın hikayesini Çiğdem Öğretmen kısım kısım anlatacak bizlere. Anlatmak istediği ve zaman ayırıp yazdığı için çok teşekkür ediyorum tekrar tekrar. :)

"5 yıl önce bir haziran günü kabızlık şikayeti ile gittiğim doktordan öğrendim davetsiz bir misafirimizin olduğunu. Davetsizdi çünkü planlamış hesaplanmış bir hamilelik değildi benimkisi. Ama ilk duyduğumuz andan itibaren ılık rüzgarlar esmeye başladı içimizde. Sorgulamadık hazır mıyız minik birini karşılamaya diye. Hızla geçen hamilelik günlerimde kanamalar, düşük riski, bir türlü gerçekleşmeyen doğum gibi bi çok sıkıntı yaşasamda aklımdan kötü birşey geçirmemiştim. Bir çok kadın yaşıyordu bu tarz sıkıntıları ama sağlıklı bir şekilde alıyorlardı yavrularını kucaklarına. Doğum vakti geldiğinde korkak bir kadın olan ben cesur bir anne adayı olarak girmiştim ameliyathaneye. Bir mucizeyi kucağına almak için neden korksunki insan... Ve kendime geldiğinde o ilk karşılaşma... mucizenin adı Ayşenaz. doğum sonrası hastane koridorlarında yaptığım yürüyüşlerde anlamsız koca bir hüzün yerleşti yüreğimin tam ortasına. Geçtiğim her odanın önünden bebeklerin ağlama sesleri geliyordu. Kendi odamıza döndüğümüzde ise koca bir sessizlik. Mışıl mışıl uyuyordu Ayşenaz. Ama birşeyler ters gidiyor olmalıydı. Bebek dediğin acıktığında, altı kirlendiğinde, gazı olduğunda ağlardı ama Ayşenaz uyuyordu sadece uyuyor... Kontrole gelen çocuk doktoruna anlattık durumu. 15 saatlik sancı ve gerçekleşmeyen doğumdan sonra sezaryen yormuş olabilir dediler. 2. Gün uyku hali devam edince bir takım hastalıkların tahlilleri yapıldı herşey normal görünüyordu şimdilik. Ve o yüreğimdeki koca korkuyla üç kişi olarak tuttuk evimizin yolunu. Herkes mutlu... Bayram yeri gibi ev... Bir ben mutsuz... Endişelerim var, korkularım ama lohusalıktan değil hala kendiliğinden uyanmayan, bizim zorumuzla emmeye çalışan kızım korkutuyor beni. 4 gün sonra gittiğimiz çocuk doktoru kontrolünde aşırı kilo kaybından yoğun bakıma alınıyor Ayşenaz. Ben sezaryen dikişlerimle hastane koridorlarını lohusa yatağı yapıyorum kendime. 3 gün kalıyor Ayşenaz yoğunbakımda. O üç gün bir ömür gibi. Taburcu olacağımız zaman yoğunbakımdan sorumlu doktor alıyor karşısına bizi. "Karşılaştığımız bir durum hipoton ( gevşek ) bebek. Bu durum genelde düzelir. Ama bir hekim olarak sizi uyarmalıyım bazen de altından bir takım hastalıklar çıkabilir. Bir nöroloji doktoruna muayene olmanızı tavsiye ederim"diyor. Bu sözleri duyarken şok dalgası tüm vücuduma yayılıyor ve içimdeki hüzün, korku katlanarak artıyor. Aynı sözleri duyan eşim aynı duyguları paylaşmıyor benimle. Doktor genellikle düzelir dedi ya diyor. Zorumla bir çocuk nöroloji doktoruna muayene oluyoruz daha on günlük Ayşenaz doktor herşey normal diyor beni anormal buluyor. Ayşenazı babasına ve anneannesine bırakarak tatile gitmemi öneriyor. Reçete bana kesiliyor anlayacağınız. Birinci ayımız dolduğunda aylık muayene için gidiyoruz çocuk doktoruna. Ona da anlatıyorum Ayşenazın kendiliğinden uyanmadığını, ağlamadığını, emerken uyuyakaldığını, çok baygın baktığını... Tanı Ayşenaza değil bana konuluyor.  "zamane annesi" oluyorum birden. Ordan burdan okuyup herşeyi bilen. Ayşenaz gayet normal doktora göre. Ama benim içindeki duygu ne böyle, ruhumu saran sıkan sancı...Emerken uyuyakaldığı için yeteri kadar beslenemiyor Ayşenaz. O yüzden mamaya başlıyoruz. Toplum baskısı tabi emmemesinden sorumlu benim herkese göre. Umrumda mı? Değil. Rabbime binlerce şükür annem elalemin lafına göre yaşamamayı öğretti bana. Bir sabah uyanıyorum ve Ayşenazın irkildiğini farkediyorum ard arda. Psikolojisi bozulmuş, zamane annesi ben, daha önceden adını duyup, beğendiğim başka bir çocuk doktoruna götürüyorum Ayşenazı. Muayene ediyor doktor. "Herşey normal gibi" diyor. Ben tam çığlığı basacakken "Ama bu irkilmeler normal de olabilir, başka sıkıntıların habercisi de olabilir" diyor ve bizi muayene olduğumuz çocuk nöroloji doktoruna yönlendiriyor. Bana tatile git diyen doktorun yolunu tutuyorum yine ilk muayenesini de o gerçekleştirdiği için. Ayşenazı muayene ediyor ve sırf sizin rahatlamanız için eeg çekeceğim Ayşenaza diyor. Eeg epilepsi hastalığının tanısı için yapılan bir tahlil. 15 gün sonra sonucu alıyoruz. Doktor bir kez daha eeg çekelim diyor. İnanamıyor çünkü elindeki sonucun kötülüğüne...ilk epilepsi nöbetini geçirene kadar avazım çıktığınca bağırdım,  ağladım, debelendim. Ne ailem duydu ne doktorlarımız sesimi.  O yüreğime oturan koca hüzün anca nöbet ile teşhis konulduğunda geçti. Çünkü artık hayata tutunmak için savaşma vaktiydi "

Merak ederseniz güzel kızımızı ve annesi instagram hesap adresi: https://www.instagram.com/cigdemozavcii/

"Nefes aldığın sürece umut vardır." yazmış Çiğdem Öğretmen instagram hesabına. Umut dolu günleriniz olsun! :)