Ayşenaz Özavcı (Gen mutasyonuna bağlı dirençli epilepsi)

Nasıl kara bir gündü o gün. Kucağımda 2 aylık Ayşenaz 5 hastane dolaşmıştık. Tedaviye başladığımız ilk hastanede Ayşenaz ilacın etkisiyle çok derin uyuyunca ve farklı nöbetler geçirmeye başlayınca paniklemiş ve bizi daha donanımlı bir hastaneye sevk etmek yerine taburcu etmişti doktor. Biz de taburcu olduktan sonra rahatlıkla başka bir hastane de tedavi alabileceğimizi düşünmüştük. Ama öyle olmadı. Çünkü Ayşenaz hastanede başlanan tedavi yüzünden çeşitli komplikasyonlar yaşayabilirdi. Kimse sorumluluk almak istemedi. İnsan canının derdine düştüğünde hakkının peşine düşmüyormuş bunu öğrendim. Tek derdimiz Ayşenaza doğru tedaviyi verebilecek bir hastane bulmaktı. Bir üniversite hastanesi bir devlet hastanesi üç özel hastane dolaştık o gün ve gittiğimiz üniversite hastanesinin ulaştığımız nöroloji doktoru anladı halimizden. Hem tanıyı açıkladı hem de hastaneye yatışımızı sağladı. Ve ondan öğrendim ilk uygulanan tedavideki ilacın yanlış tedavi olduğunu. Ayşenazın tanısıyla ilgili bir çok tez, makale okudum ondan sonra. ve bir çoğunda kullanılmayacaklar listesinde yazıyordu o ilaç. Bu da öğrendiklerim arasındaydı. Doktorluk mesleği ne kadar kutsal olursa olsun işini doğru yapan da vardı yapmayanda. O yüzden Ayşenazla yürüdüğümüz yolda doktorların önerileri, tedavilerini okuyup araştırmadan uygulamadım. BİR ANNE AĞLAMAMASI GEREKTİĞİNİ NE ZAMAN ÖĞRENİR? Üniversite hastanesinde Ayşenazı muayene ederken bir önceki hastanede yapılan tahlillerin hepsini tekrarlamak istediler ben ise kızıma tekrar o kadar iğnenin batmasını istemiyordum. Başladım ağlamaya. Odadan çıkarttılar doktorlar beni. O zaman anladım ağlarsam kızım güçsüz kalacaktı, ağlarsam kızım yalnız kalacaktı, ağlarsam kızım eksik kalacaktı. Beni o gün odadan çıkartan doktorlarımız 2 sene sonra yoğunbakımlık olduğumuz bir gün ilk müdahaleyi yaparken yanında kalmama izin vermişlerdi çünkü artık ağlamıyordum.